Foire aux questions (FAQ) sur la drépanocytose (SCD)
Questions les plus fréquentes
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
Genetic blood disorder that affects red blood cells shape, turning each normal round blood into a C shaped sickle cell. This speeds up the aging of the cells and makes it harder to deliver oxygen throughout the body.
Qu’est-ce que le trait drépanocytaire ?
Having sickle cell trait means that you have inherited one sickle (abnormal) gene and one normal gene. This does not mean that you will have a sickle cell disease. BUT if you and your partner BOTH have the trait then you may have a child with sickle cell anemia.
La drépanocytose est-elle contagieuse ?
No, sickle cell disease is not contagious.
Que faire si j’ai le trait drépanocytaire ?
Don’t panic! This means you only carry 1 copy of the sickle cell gene but do not have the disease. However, there are still a few things you should be aware of
- Know your family history – if your partner also has the trait there’s a chance your child will inherit SCD
- Stay hydrated – especially when exercising or in hot environments
- Avoid High Altitudes – a lack of oxygen can increase the risk of complication (talk to your doctor before you book any mountain hikes!)
- Get regular checkups – stay in contact with your health care providers! They will be able to help give you personalized guidance
Que faire si je suis atteint(e) de drépanocytose ?
If you or someone in your family is dealing with SCD please reach out to our clinic and book an appointment with us today.
Check out the different resources that the Sickle Cell Awareness Group of Ontario is offering to help support individuals and families living with SCD.
Foire aux questions sur le dépistage
Comment se fait le test ?
A blood test that can check for hemoglobin S – the defective form of hemoglobin that results in sickle cell disease.
Mon enfant n’a-t-il pas déjà été testé à la naissance ?
All newborns in Ontario are screened for sickle cell disease, the screening does not routinely disclose the trait status. This creates a gap, as families do not receive crucial information about whether they carry the genetic trait or not.
Comment puis-je protéger ma famille ?
Knowing your sickle cell status is the best way to prevent sickle cell disease in your family.
Quels sont les symptômes du trait drépanocytaire auxquels je dois faire attention ?
Under some conditions you may be symptomatic, such as high altitudes, or pregnancy.
Talk to your doctor about getting screened for Sickle Cell Trait today or call and book an appointment today at (416)-629-1327.
Quels sont les symptômes de la drépanocytose auxquels je dois faire attention ?
Signs and symptoms vary from person to person. Here are some of the more commonly noted symptoms:
- Anemia or low number of red blood cells (RBCs)
- Frequent Infections
- Delayed growth (in both adults and children)
- Irritability or fussiness (in babies)
- Extreme tiredness or fatigue
- Swelling of hands and feet, associated with pain
Foire aux questions sur le traitement
À quoi ressemble le traitement de la drépanocytose ?
Le traitement est différent pour chaque personne ! Il n’existe pas de traitement unique qui convienne à tout le monde. Voici quelques options :
- Hydroxyurée
- Gestion de la douleur
- Transfusions sanguines
- Greffe de moelle osseuse ou de cellules souches
Existe-t-il de nouveaux traitements pour la drépanocytose ?
Oui, les progrès dans le traitement sont en cours et ont montré des résultats prometteurs. Il est donc important de rester en contact régulier avec votre fournisseur de soins de santé.
Les patients atteints de drépanocytose doivent-ils recevoir des traitements préventifs?
Oui, les personnes atteintes de drépanocytose sont plus vulnérables aux infections. Cela rend les vaccins contre des maladies comme la grippe, le pneumocoque et la méningite encore plus importants. De plus, une prophylaxie antibiotique régulière et des vaccinations sont recommandées, surtout pour les jeunes enfants atteints de drépanocytose.
Quelles complications doivent être surveillées ?
La drépanocytose augmente le risque d’accident vasculaire cérébral, de lésions d’organes, d’infections, de problèmes oculaires, de crises douloureuses et de syndrome thoracique aigu. Des examens médicaux et des dépistages réguliers sont essentiels pour surveiller et prévenir les complications.
Les changements de mode de vie peuvent-ils aider à gérer la drépanocytose ?
Bien qu’il n’existe pas de guérison grâce aux seuls changements de mode de vie, certaines habitudes peuvent aider, telles que :
- Rester bien hydraté
- Éviter les températures extrêmes
- Faire des examens médicaux réguliers
- Gérer le stress
- Pratiquer une activité physique régulière tout en évitant le surmenage
Parlez dès aujourd’hui à votre fournisseur de soins de santé de la drépanocytose et vérifiez si vous portez le trait drépanocytaire !
Liens vers nos ressources préférées
Références
- Jenerette, C. M., Pierre-Louis, B. J., Matthie, N. et Girardeau, Y. (2015). Attitudes des infirmières envers les patients atteints de drépanocytose : comparaison selon le lieu de travail. Pain Management Nursing, 16(3), 173-181.
- Kato, G. J., Piel, F. B., Reid, C. D., Gaston, M. H., Ohene-Frempong, K., Krishnamurti, L., … et Vichinsky, E. P. (2018). Drépanocytose. Nature Reviews Disease Primers, 4(1), 1-22.
- Naik, R. P. et Haywood Jr, C. (2015). Diagnostic du trait drépanocytaire : implications cliniques et sociales. Hematology 2014, American Society of Hematology Education Program Book, 2015(1), 160-167.
- Normes de qualité d’Ontario Health pour la drépanocytose. (2023). Consulté à l’adresse : https://hqontario.ca/Evidence-to-Improve-Care/Quality-Standards/View-all-Quality-Standards/sickle-cell-disease/The-Quality-Standard-In-Brief
- Rees, D. C., Williams, T. N. et Gladwin, M. T. (2010). Drépanocytose. The Lancet, 376(9757), 2018-2031.
- Munroe, M. (2022). Le besoin de données fondées sur la race au Canada. University of Toronto Medical Journal.
